В Новосибирске помогают детям больным муковисцидозом
29 февраля - день самых редких заболеваний. Врачи называют их орфанными. Такие генетические недуги поражают одного человека из тысячи и пока не поддаются лечению. Раньше дети с муковисцидозом не доживали до совершеннолетия. Умирали от осложнений. Мокрота в легких и бронхах благодатная среда для микробов. Многочисленные лекарства борются только с симптомами. Позволяют дышать полной грудью, но избавиться от муковисцидоза, как и от других генетических заболеваний пока не возможно. На то чтобы продлить жизнь одному ребенку в год требуется сорок тысяч долларов. Сумма в валюте, поскольку все препараты для лечения орфанных заболеваний импортные. Такие лекарства родителям не по карману. Деньги на покупку препаратов выделяют из городского бюджета. В лечении редких заболеваний за последние десять лет медицина продвинулась значительно. Теперь генетические отклонения выявляют в первый месяц жизни ребенка. Тогда же начинают поддерживающую терапию.