Новосибирская область до конца года должна составить регистр больных с редкими заболеваниями
Этого требует от всех регионов российский Минздрав. Сроки уже несколько раз переносились, многие регионы до сих пор требование не выполнили. Одни наблюдатели предполагают, на местах опасаются обязательств - если будет поименный список, то региональный бюджет должен будет тратить немалые деньги на каждого больного. Другие, наоборот, считают, что регистр станет шагом к софинансированию. На примере Новосибирской области легко объяснить, что значит редкие болезни. Население 2 миллиона 700 тысяч человек. Среди них больных с диагнозом муковисцидоз - около 30 человек, с диагнозом болезнь Хантера - 5 детей. Болезнь бабочки - двое. Синдром Помпе - один ребенок. За каждой цифрой - сложная, часто трагическая история. В случае Оксаны и ее двухлетнего сына не было одного тяжелого эпизода, который часто бывает в семьях с больным ребенком - отчаянного поиска денег на лечение. В городе действует специальная программа. О муковисцидозе, говорят, это в первую очередь "тлеющие легкие". Нужные ингаляции, особые антибиотики для лечения пневмоний. В Новосибирске основные лекарства для больных муковисцидозом, покупают за счет бюджета. В этом году потратили 7 млн. Считается, этот год в российском здравоохранении должен стать переломным.
Министерство составляет единый регистр таких больных. От регионов запросили списки. Но процесс идет не быстро. В Москве считают, что нашему региону надо поторопиться. По существующему закону лечение редких (орфанных) заболеваний – обязанность местных бюджетов. Но федеральные чиновники не раз подчеркивали - будет регистр, будем смотреть, считать и если надо помогать средствами федеральной казны. В министерстве здравоохранения НСО, пока отвечают кратко - работа идет. Новосибирские врачи осторожно комментируют ситуацию, но им хочется гарантий для своих больных. Болезнь Хантера. Если совсем просто - организм не вырабатывает нужного фермента. Лекарство одно. Американская Элапраза, снимает симптомы, продлевает жизнь. Годовой курс на одного ребенка - 20 млн. рублей. Сейчас деньги выделяют из бюджета Новосибирска. Документы по следующему году не подписаны. Муковисцидоз и болезнь Хантера - это всего лишь два примера. Из большого списка редких болезней. По приблизительным оценкам, сейчас решений от региона и федерального центра ждут в общей сложности порядка 100 человек. Саше Мамонтову 8 лет. У него болезнь Хантера. Генетическая, неизлечимая.
